Convivere con una malattia cronica e genetica: il caso della sindrome di Gitelman (MACROGEN)

Responsabile del progetto all'USI: Peter J. Schulz
Data di inizio: 1 Giugno 2009
Durata: 12 mesi

Discipline di riferimento:

• S210 Sociology
• S265 Press and communication sciences

Facoltà coinvolte:

• Facoltà di scienze della comunicazione

Collaboratori:

• Maddalena Fiordelli - collaboratore
• Maria Caiata Zufferey - collaboratore

Enti e Istituti coinvolti nel progetto:

• Institute of Communication and Health

Altri partners coinvolti nel progetto:
Dr. Med. Mario Bianchetti , Ospedale Regionale Bellinzona e Valli, Dr. Med. Alberto Bettinelli dell¿Ospedale San Leopoldo Mandic di Merate

Enti finanziatori:

• Ente Ospedaliero Cantonale (EOC)

La sindrome di Gitelman è una malattia renale ereditaria rara che, una volta diagnosticata, può essere efficacemente trattata con i medicamenti adeguati. Si tratta dunque di una patologia considerata benigna e sostanzialmente asintomatica. L´esperienza clinica suggerisce tuttavia che per i pazienti, vivere quotidianamente con la loro malattia è un´impresa tutt´altro che facile. Il presente studio intende esplorare il modo in cui i pazienti affetti dalla sindrome di Gitelman gestiscono la loro patologia nella vita quotidiana.

Pubblicazioni:

• Caiata Zufferey M., Zanini C., Bettinelli A., Schulz P., Bianchetti MG. (2010). How young adult patients with Gitelman syndrome experience their disease in everyday life: the results of a qualitative explorative study. 42th Annual Meeting of the Swiss Society of Nephrology, Lugano (CH), December 1-3.