Digitalizzazione consapevole: cosa significa avere fiducia e quali caratteristiche devono avere le app per la salute per suscitarla?

Si parla sempre più spesso di digitalizzazione consapevole. Questo termine fa riferimento alla crescente consapevolezza dell’importanza di anticipare, identificare, e comprendere la natura delle opportunità e dei rischi delle tecnologie digitali, affinché non vengano implementate e adottate frettolosamente e senza cognizione delle loro implicazioni etiche, legali, e sociali. Tra le tante tecnologie digitali a nostra disposizione, le app per la salute occupano un posto particolare per il loro sviluppo prolifico e incessante, il loro valore commerciale in continua crescita, la sempre maggiore facilità di accesso e uso, e la promessa di migliorare il nostro stato di salute e l’accesso alle cure, e ridurre mortalità, ricoveri ospedalieri, costi sanitari ed errori medici. Ma questi strumenti meritano attenzione anche per il numero crescente di persone che utilizzano app per la salute non affidabili.

Nonostante questi progressi e promesse, il ritmo incessante dello sviluppo delle app per la salute suscita preoccupazioni per la privacy e la protezione dei dati. Inoltre, poiché i dati provenienti dalle app per la salute vengono sempre più spesso integrati nel processo decisionale medico, si pone il problema della responsabilità del medico. Come stabilire, infine, che la app sulla quale riponiamo le nostre speranze sia effettivamente basata sull’evidenza scientifica? Tali considerazioni evidenziano le sfide etiche che riguardano direttamente l'affidabilità della digital health, ovvero l’insieme degli aspetti della salute connessi al mondo digitale. Ne parliamo con Marta Fadda, ricercatrice post-dottorato e docente del corso di Etica biomedica della Facoltà di scienze biomediche dell'Università della Svizzera italiana.

Quali caratteristiche devono avere queste tecnologie per essere considerate affidabili e, quindi, suscitare la nostra fiducia? 

Prima di definire le caratteristiche che le app devono possedere per essere percepite come meritevoli di fiducia, è importante soffermarsi sul concetto stesso di fiducia. La fiducia è qualcosa che viene data da noi come individui. Non è mai cieca, né viene data in modo incondizionato o monolitico, ma è piuttosto un concetto relazionale (tra almeno due parti) e multifattoriale, che potrebbe essere riassunto nello schema seguente proposto dalla filosofa Onora O’Neill:

Abbiamo fiducia se: 

• crediamo…
• …che una persona o un gruppo di persone…
• …farà qualcosa di specifico…
• …in maniera competente…
• …onesta…
• …e credibile.

Avere fiducia in un’app per la salute significa, secondo questo schema, relazionarci con qualcuno (in questo caso, lo sviluppatore o il promotore dell’app) e credere che questi offrirà un beneficio per la nostra salute all’insegna dell’accuratezza, dell’integrità, e della credibilità. L'affidabilità si riferisce agli attributi che spingono un individuo a considerare un altro individuo o un'entità degna della sua fiducia. Per essere percepita come affidabile o meritevole di fiducia, lo sviluppatore o il promotore deve segnalare strategicamente la propria onestà, competenza e affidabilità per far sì che gli utenti si sentano a proprio agio nel riporre fiducia in lui. I risultati di un'indagine del 2015 che ha valutato le ragioni per cui gli utenti adottano, abbandonano o continuano a utilizzare le app per la salute ha evidenziato che la diffidenza nei confronti degli sviluppatori è una delle ragioni principali per cui molti utenti interrompono l’utilizzo di questi strumenti. Questa diffidenza deriva probabilmente dall'aumento dei sospetti sulla reale competenza, onestà e credibilità degli sviluppatori.

Dai contenuti al controllo dell’utente... 

Varie checklist e scale sono disponibili per aiutare gli utenti di app per la salute a valutare alcuni attributi alla base dell’affidabilità come qualità ed efficacia. La checklist sviluppata e pubblicata da van Haasteren nel 2019 permette di rispondere a una serie di domande sul contenuto informativo dell’app, gli attributi organizzativi, l’influenza sociale, le caratteristiche tecnologiche, e il controllo offerto all'utente per stabilire il grado di affidabilità della app che si intende utilizzare. Sono incluse domande sull’accuratezza delle misurazioni, eventuali certificazioni esterne, linee-guida sulla sicurezza, reputazione dello sviluppatore o del promotore, considerazioni sulla privacy e sulla sicurezza dei dati, e libertà di controllo.

Quali sono le conclusioni che possiamo trarre in questo caso?

Una digitalizzazione consapevole passa necessariamente per il concetto di fiducia: consapevolezza significa prendere coscienza di cosa vuol dire fidarci delle tecnologie digitali per la salute, e quali elementi rendono questi strumenti meritevoli della nostra fiducia.

Bibliografia

• O'Neill, Onora (2002). A Question of Trust: The Bbc Reith Lectures 2002. Cambridge University Press.
• Adjekum A, Blasimme A, Vayena E. Elements of Trust in Digital Health Systems: Scoping Review. J Med Internet Res. 2018 Dec 13;20(12):e11254.
• van Haasteren A, Gille F, Fadda M, Vayena E. Development of the mHealth App Trustworthiness checklist. Digital Health. https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/2055207619886463
• Murnane, EL, Huffaker, D, Kossinets, G. Mobile health apps: Adoption, adherence, and abandonment. UBICOMP/ISWC 2015: 261–264.